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作为电子健康纪录互通系统（互通系统）有关发展「病人平台」的顾问研究的其中一部份，多场持份者交流会议于2018年初举行，以广纳各持份者的意见及建议。今期医健通讯撮要报导刚于二月八日举行，由来自三个病人组织/ 病人支援小组代表参与的首场交流会议 |
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| 开发「病人平台」是互通系统第二阶段发展的主要工作项目之一。就此，电子健康纪录统筹处安排了顾问研究，以收集海外的相关经验、分析本地状况，并就发展「病人平台」的可行方针及方案提供建议。针对本地医疗服务界别的需要，一系列的交流活动经已展开，以便找出主要持份者对「病人平台」的需要、期望及关注。 |
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| 政府举办交流会，听取持份者对发展「病人平台」的意见。 |
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| 首场交流会议于今年二月八日假政府总部举行，出席者分别来自「香港病人组织联盟有限公司」、「香港社区组织协会」及「长期病患者关注医疗改革联席」；当中亦有医院管理局及电子健康纪录统筹处的代表参与。 |
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| 「病人平台」：自我护理和健康管理的有效工具 |
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| 交流会上，参与者获邀就这个可让市民更自主、更积极地参与管理个人健康和获取健康信息，以促进社区自我护理的「病人平台」，分享了宝贵的意见。 |
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| 各代表环绕着「病人平台」的三大主要范畴，包括取览电子健康纪录及健康资讯、增值功能和取览限制的设置等，作出了深入讨论。 |
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参与者对于将来的「病人平台」可以让病人根据个人的医护需要，选择取览其中部份的电子健康纪录和相关健康资讯，以便管理自己的健康，均表示赞同。对于把现时不同来源的健康推广资讯集中在同一个地方上发放的提议，他们尤其欢迎。其中一位参与者指出：「一般市民，特别是长者，要从不同渠道获取和明了各种零散的健康推广资讯，会感到困难。」另一位参与者亦称:「如果病人能透过单一平台轻松地获得政府不同的医护计划相关资料（例如大肠癌筛查先导计划），或能查看其长者医疗券的余额，这将会是非常好的服务。」参与者亦相信，如果病人可以透过「病人平台」取览电子健康纪录，尤其是药物纪录和过敏等资料，这将有助加强病人与照顾者之间的沟通。
另一方面，部份参与者在欣赏病人平台让他们更方便地取览个人电子健康纪录的同时，亦担心互通系统上的医护资料，特别是一些英文医疗术语，对于某些病人如长者等，可能过于艰深。此外，由于这些资料日后或可让获授权的第三者，例如病人的照顾者等查阅，各代表皆同意在方便取览资料与私隐风险之间，需要取得平衡。 |
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关于在「病人平台」上加设增值功能，病人组织代表认为，容许病人通过平台输入有关健康数据，例如血压纪录或血糖数据等，有助提升病人的自我护理能力。如果病人可以利用平台来监察自己的健康状况或病患进展、登记参加政府的医护计划、以及建立服药日程和医疗预约提示等，对鼓励病人更主动参与自我健康管理，将发挥积极的作用。此外，若病人可以授权照顾者透过平台查阅其部份健康纪录，这对于病人家属，以至社区内为病人提供基层护理和支援服务的非医护专业人员也有莫大的帮助。各代表一致认为，简便的验证和容易使用是成功推行「病人平台」的关键因素。 |
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| 出席者就「病人平台」的增值功能给予意见及提议 |
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参与者普遍欢迎病人能在互通资料范围的控制上有更大的自主权，这对持敏感病历的病人尤其重要。但在另一方面，一些代表则支持给予医护专业人员，尤其是医生，全面取览权，特别是考虑到他们理解病人在设置取览权限上难作决定，或无法理解限制互通资料后的影响。
而绝大部分参与者也认同，在尊重病人享有限制取览权的同时，一些关键纪录如药物过敏等资料，鉴于其重要性，并不适宜有所限制。
总括而言，各代表也同意互通系统的取览限制功能不应过于繁复；建议该功能应设计简单，让病人拥有更多控制权和保障私隐之余，同时能吸引更多人参与。他们一致表示：「公众教育和推广，对确保病人在使用有关功能时能充分了解当中的权利、义务和影响，是至关重要。」 |
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持份者参与
我们十分重视交流会参与者的看法和见解，每一个意见对规划、设计和开发「病人平台」都很重要。同时亦会继续举行有关交流活动以广纳病人组织及其他相关持份者，包括医护专业团体和资讯科技界等的意见。 |
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| 香港病人组织联盟有限公司、香港社区组织协会及长期病患者关注医疗改革联席的代表，应邀出席2018年2月8日的交流会议 |
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