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作為電子健康紀錄互通系統（互通系統）有關發展「病人平台」的顧問研究的其中一部份，多場持份者交流會議於2018年初舉行，以廣納各持份者的意見及建議。今期醫健通訊撮要報導剛於二月八日舉行，由來自三個病人組織/ 病人支援小組代表參與的首場交流會議。 |
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| 開發「病人平台」是互通系統第二階段發展的主要工作項目之一。就此，電子健康紀錄統籌處安排了顧問研究，以收集海外的相關經驗、分析本地狀況，並就發展「病人平台」的可行方針及方案提供建議。針對本地醫療服務界別的需要，一系列的交流活動經已展開，以便找出主要持份者對「病人平台」的需要、期望及關注。 |
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| 政府舉辦交流會，聽取持份者對發展「病人平台」的意見。 |
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| 首場交流會議於今年二月八日假政府總部舉行，出席者分別來自「香港病人組織聯盟有限公司」、「香港社區組織協會」及「長期病患者關注醫療改革聯席」；當中亦有醫院管理局及電子健康紀錄統籌處的代表參與。 |
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| 「病人平台」：自我護理和健康管理的有效工具 |
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| 交流會上，參與者獲邀就這個可讓市民更自主、更積極地參與管理個人健康和獲取健康信息，以促進社區自我護理的「病人平台」，分享了寶貴的意見。 |
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| 各代表環繞著「病人平台」的三大主要範疇，包括取覽電子健康紀錄及健康資訊、增值功能和取覽限制的設置等，作出了深入討論。 |
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參與者對於將來的「病人平台」可以讓病人根據個人的醫護需要，選擇取覽其中部份的電子健康紀錄和相關健康資訊，以便管理自己的健康，均表示贊同。對於把現時不同來源的健康推廣資訊集中在同一個地方上發放的提議，他們尤其歡迎。其中一位參與者指出：「一般市民，特別是長者，要從不同渠道獲取和明瞭各種零散的健康推廣資訊，會感到困難。」另一位參與者亦稱:「如果病人能透過單一平台輕鬆地獲得政府不同的醫護計劃相關資料（例如大腸癌篩查先導計劃），或能查看其長者醫療券的餘額，這將會是非常好的服務。」參與者亦相信，如果病人可以透過「病人平台」取覽電子健康紀錄，尤其是藥物紀錄和過敏等資料，這將有助加強病人與照顧者之間的溝通。
另一方面，部份參與者在欣賞病人平台讓他們更方便地取覽個人電子健康紀錄的同時，亦擔心互通系統上的醫護資料，特別是一些英文醫療術語，對於某些病人如長者等，可能過於艱深。此外，由於這些資料日後或可讓獲授權的第三者，例如病人的照顧者等查閱，各代表皆同意在方便取覽資料與私隱風險之間，需要取得平衡。 |
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關於在「病人平台」上加設增值功能，病人組織代表認為，容許病人通過平台輸入有關健康數據，例如血壓紀錄或血糖數據等，有助提升病人的自我護理能力。如果病人可以利用平台來監察自己的健康狀況或病患進展、登記參加政府的醫護計劃、以及建立服藥日程和醫療預約提示等，對鼓勵病人更主動參與自我健康管理，將發揮積極的作用。此外，若病人可以授權照顧者透過平台查閱其部份健康紀錄，這對於病人家屬，以至社區內為病人提供基層護理和支援服務的非醫護專業人員也有莫大的幫助。各代表一致認為，簡便的驗證和容易使用是成功推行「病人平台」的關鍵因素。 |
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| 出席者就「病人平台」的增值功能給予意見及提議 |
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參與者普遍歡迎病人能在互通資料範圍的控制上有更大的自主權，這對持敏感病歷的病人尤其重要。但在另一方面，一些代表則支持給予醫護專業人員，尤其是醫生，全面取覽權，特別是考慮到他們理解病人在設置取覽權限上難作決定，或無法理解限制互通資料後的影響。
而絕大部分參與者也認同，在尊重病人享有限制取覽權的同時，一些關鍵紀錄如藥物過敏等資料，鑒於其重要性，並不適宜有所限制。
總括而言，各代表也同意互通系統的取覽限制功能不應過於繁複；建議該功能應設計簡單，讓病人擁有更多控制權和保障私隱之餘，同時能吸引更多人參與。他們一致表示：「公眾教育和推廣，對確保病人在使用有關功能時能充分了解當中的權利、義務和影響，是至關重要。」 |
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持份者參與
我們十分重視交流會參與者的看法和見解，每一個意見對規劃、設計和開發「病人平台」都很重要。同時亦會繼續舉行有關交流活動以廣納病人組織及其他相關持份者，包括醫護專業團體和資訊科技界等的意見。 |
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| 香港病人組織聯盟有限公司、香港社區組織協會及長期病患者關注醫療改革聯席的代表，應邀出席2018年2月8日的交流會議
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